Дата рождения: 15.02.2010
Место жительства: Астана
Диагноз: экстрофия мочевого пузыря с сопутствующими пороками, тотальная эписпадия, диастаз симфиза, дефект передней брюшной стенки
Стоимость 1-й операции: 2 069 USD
Стоимость 2-й операции: 35 000 USD
* * * * * * * * * * * * * * *
Женечка родился с очень тяжелым пороком мочевыделительной системы – у малыша была только задняя стенка мочевого пузыря, и моча не могла накапливаться. На 3 день после рождения Жене сделали операцию по пластике мочевого пузыря. Но она не принесла результатов – мочевой пузырь распался, а пластина, которой скрепили кости таза, оказалась в открытом мочевом пузыре. Из-за этого малыш никогда не бывал сухим. Еще разошлись швы на животе, и у малыша долгое время была открытая рана.
В Казахстане врачи предложили провести операцию по установке искусственного мочевого пузыря в 2 года. При этом у Жени на всю жизнь остался бы катетер, и он не смог бы самостоятельно ходить в туалет.
Семья Женечки проконсультировалась в НИИ урологии г.Москвы. Профессор Рудин, у которого в практике есть немало успешных операций по пластике мочевого пузыря, решил, что нужно попытаться сохранить мочевой пузырь малыша. А искусственный пузырь можно сделать в любой момент, если вдруг не получится восстановить собственный. Родители Жени решились на операцию в Москве. В январе 2011 года Женя был успешно прооперирован в НИИ урологии (Москва). Стоимость операции в размере 2 069 долларов была оплачена из средств акции «Подари детям жизнь».
Сейчас Жене 2,5 года, и подошло время второго этапа пластики мочевого пузыря. За время, которое прошло с первой операции, родители малыша консультировались в нескольких клиниках по всему миру. Выяснилось, что в Лондононской клинике Great Ormond Street Hospital (GOSH) практикуется «процедура Келли» – операция по формированию шейки мочевого пузыря, которая отличается от стандартной процедуры большой эффективностью. К тому же «процедуру Келли» делают независимо от объема мочевого пузыря. Это особенно важно для Женечки, так как после неудачной операции в ННЦМиД и без того маленький с рождения пузырек был еще травмирован металлической пластиной.
Будущее этого малыша сейчас зависит только от денег: стоимость операции составляет около 70 000 долларов. Родители Жени – обычная простая семья, в которой растут трое детей. Им не по силам собрать такую сумму самостоятельно. Мы очень надеемся, что их просьба о помощи не останется без ответа!
* * * * * * * * * * * * * * *
Обращение:
Наша семья вновь обращается к Вам за помощью.
Нашему Женечке уже 2 года и 5месяцев. Нам необходим следующий этап по коррекции порока, а именно пластика уретры и пластика шейки мочевого пузыря. Страны, куда делали запросы по данной операции, предлагают несколько этапов операций. Сейчас пластику уретры, а пластику шейки по достижению 6 лет и то при условии достаточного объема пузыря.
Мы написали в клинику Лондона Great Ormond Street Hospital (GOSH), которая практикует "Процедуру Келли". Эта операция по формированию шейки мочевого пузыря, которая отличается от стандартной операции как сложностью, так и эффективностью. Врачи из GOSH добились хороших результатов. Большой плюс, что Келли делают независимо от объема мочевого пузыря. Это для нас очень важно и играет большую роль, так как после неудачной операции в ННЦМиД и без того маленький с рождения пузырек был еще травмирован металлической пластиной.
Мы верим в будущее нашего сыночка, которое сейчас зависит от денег. Стоимость операции в Лондоне 40000-50000 фунтов стерлингов, что примерно соответствует 70000 долларов. Это очень большая сумма.
Пожалуйста, помогите нам! Помогите Жени расти здоровым и полноценным ребенком.
Спасибо за внимание!
С уважением Лилия.
**************
Архив Январь 2011:
Женечка родился с очень тяжелым пороком мочевыделительной системы – у малыша была только задняя стенка мочевого пузыря, и моча не могла накапливаться. На 3 день после рождения Жене сделали операцию по пластике мочевого пузыря. Но она не принесла результатов – мочевой пузырь распался, а пластина, которой скрепили кости таза, оказалась в открытом мочевом пузыре. Еще разошлись швы на животе, и у малыша долгое время была открытая рана.
В Казахстане врачи предложили провести операцию по установке искусственного мочевого пузыря в 2 года. При этом у Жени на всю жизнь остался бы катетер, и он не смог бы самостоятельно ходить в туалет.
Семья Женечки проконсультировалась в НИИ урологии г.Москвы. Профессор Рудин, у которого в практике есть немало успешных операций по пластике мочевого пузыря, решил, что нужно попытаться сохранить мочевой пузырь малыша. А искусственный пузырь можно сделать в любой момент, если вдруг не получится восстановить собственный. В практике НИИ урологии уже были такие операции, когда свой мочевой пузырь очень маленьким, но его оставляли, и он рос. Родители Жени решились на операцию в Москве. Но операцию нужно было сделать до исполнения малышу 10-12 месяцев, а Жене на тот момент было уже 8,5 месяцев. Стоимость только самой операции – 2 100 долларов. Но требовалось еще длительное время пребывания в больнице, в течение которого сводят кости таза. И всё лечение для Жени оценивалось в 10 000 – 12 000 долларов.
Родители Жени – обычная простая семья, в которой растут трое детей. Им было не по силам собрать такую сумму самостоятельно…
В январе 2011 года Женя был успешно прооперирован в НИИ урологии (Москва). Стоимость операции в размере 2 069 долларов была оплачена из средств акции «Подари детям жизнь».
Обращение. Архив:
Обращение родителей
Здравствуйте! Обращаемся к вам за помощью. Наш сын Женечка родился с очень тяжелым пороком мочевыделительной системы. Диагноз: экстрофия мочевого пузыря с сопутствующими пороками, тотальная эписпадия, диастаз симфиза, дефект передней брюшной стенки. У нашего малыша только задняя стенка мочевого пузыря, ребенок постоянно в подгузнике,так как моча выделяется постоянно, он практически он не бывает сухим.
На 3 сутки жизни ребенка была сделана операция в Центре Материнства и Детства по пластике мочевого пузыря. Операция была безуспешна и в плане пузыря (он распался), и костей таза (их соединяли титановой пластиной, но кости разошлись и пластина оказалась в открытом мочевом пузыре). Также разошлись швы на животе и ребенок до сих пор с открытой раной.
Доктора нашего центра планировали операцию к 2-му летнему возрасту ребенка – аугментацию, т.е. исскуственный пузырь. При этом катетер будет на всю жизнь, самостоятельно писить ребенок не сможет.
В октябре нас пригласили в ННЦМД на встречу с профессором из Австрии, он приезжал в наш Центр на мастеркласс. Было принято решение оперировать малыша, и мы экстренно были госпитализированы. Была проделана операция только по удалению пластины и все. Как мне объяснил австрийский доктор, в таких условиях, как в нашем Центре, такую операцию сделать невозможно – не хватает инструментов, оборудования.
Все свои данные мы отправляли в НИИ урологии РФ г.Москвы, профессору Рудину, у которого в практике успешные операции по пластике мочевого пузыря. Мы разговаривали с профессором Рудиным, и он нам сказал, что можно попытаться сохранить свой мочевой пузырь, а искусственный пузырь можно сделать в любой момент. В их практике были такие операции, когда свой мочевой пузырь был мал, его оставляли, и он рос. Сроки повторной операции по пластике пузыря – в возрасте ребенка 10-12 месяцев. Сейчас нам 8,5 мес. Стоимость операции 120 тысяч рублей, т.е 4 000 долларов. Это только операция. Послеоперационный период месяц, так как будут также сводить кости таза, после чего необходимо быть в гипсе 30-40 дней. Примерно все это обойдется в 10-12 000 долларов.
Помогите нам, пожалуйста! Мы обычная рядовая семья, этот ребенок у нас третий, и таких денег у нас нет.
Спасибо вам за внимание!
С уважением
Лилия
