Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана, г. Петропавловск. Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Это тяжелое заболевание, но мы родители считаем это не приговор. Наша ситуация такова:
Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в г. Астану в Научный центр материнства и детства, где и был выставлен этот диагноз – как приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой вернулся только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыночком еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время нас осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России (г. Санкт- Петербург), Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.
Даниял тем временем, вопреки всем прогнозам, рос, креп…и в 2,5 месяца стал пытаться дышать самостоятельно. Однажды самостоятельно вырвав интубационную трубку, малыш продышал сразу 4 часа подряд, на второй день – 6 часов, на третий – 7 часов. С Даняшей в одной палате интенсивной терапии находилось по 8-10 детей со всевозможными заболеваниями. Находясь в ослабленном состоянии, Даняша быстро подхватил госпитальную пневмонию. После чего Даниял опять перестал самостоятельно дышать.
30 июня 2009г. нас перевели в г. Петропавловск.
В 5 месяцев Даняше сделали операцию – наложили трахеостому, освободив, наконец-то, ротик от интубационной трубки. Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.
В конце августа Данияла перевели в отделение неврологии. С тех пор мы вместе живём в отдельной палате. Какое же это было счастье – получить возможность проводить с малышом дни и ночи, не считая дозволенные минуты.
За эти год и 2 месяца, что живём вместе, мы многого добились. Самое главное – мы сразу начали тренировать самостоятельное дыхание, с одной минутки, постепенно наращивая, дошли до 3-х часов в сутки. А также полностью отучила Даню от кислородной поддержки. И этим летом рискнули выйти впервые на улицу… Какой это был восторг для Даняши – не передать словами! С июля и до конца октября мы каждый день гуляли на улице… Пока было тепло, выходили и по 2 раза в день, гуляли по 1,5-2 часа. Жаль, что лето не вечно, и тёплая осень тоже закончилась.
Прогулки на улице стали для нас не просто развлечением, это был огромный стимул к самостоятельному дыханию, общее состояние Данияла заметно улучшилось.
Но сейчас все наши подвиги и достижения рискуют остаться в прошлом.
Дело в том, что уже больше года мы просим, пишем, требуем решить проблему с аппаратом ИВЛ для Данияла. Но до сих пор эта проблема так и не решена.
В сентябре один за другим сломались аппараты ИВЛ «Савина» фирмы Дрёгер.
И Даняшу подключили к аппарату ИВЛ другой фирмы, который не соответствует ребенку по техническим параметрам:
1) аппарат рассчитан на ребенка с весом выше 10кг, у нас вес- 8кг, это очень важный момент, потому что объём подаваемого потока воздуха рассчитывается в соответствии с весом, а этот аппарат невозможно настроить, учитывая наш вес.
2) аппарат работает только в режиме принудительного дыхания SIMV, отсутствует нужный нам режим BIPAP, на котором ребенок и аппарат дышат вместе, то есть аппарат работает как помощник, не подавляет попытки ребенка делать самостоятельные вдохи. Сейчас, из-за отсутствия такого режима, мы не можем тренировать самостоятельное дыхание.
3) аппарат не рассчитан на работу в условиях стационара, это изначально транспортная модель, рассчитанная на кратковременное подключение пациента, поэтому аппарат нагревается, постоянно даёт сбои, резко сбрасывая настройки, произвольно выдаёт большой объём воздуха…
Однажды я уже спасла Даняшу: в 5ч. утра аппарат вдруг загудел громче обычного, я интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела мешок – тестовое лёгкое…через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул!!! Так могло разорвать лёгкие Даняши… Нет никакой гарантии, что в следующий раз я успею отключить сына. Есть только постоянный колючий страх: боюсь за каждую следующую секунду. Ведь мы и сегодня подключены к этому аппарату, заменить нам его не могут, просто нечем!!!
Аппарат ИВЛ в полной комплектации для детей стоит- 800 000 рублей ( 3,5 миллиона тенге). Самостоятельно собрать такую сумму нам не под силу. Наша семья существует на зарплату папы и социальное пособие Даняши. Да и время в данном случае играет немалую роль. Дома, среди родных и любящих людей, и тренировать самостоятельное дыхание будет легче.
Надеемся, что добрых людей много и ваша душа откликнется на нашу просьбу.
Искренне заранее вас благодарим.
Реквизиты для переводов в тенге
счет в АО «Казкоммерцбанк»
ФИО бенефициара Саутов Аскар Амантаевич
РНН бенефициара 480120029813
ИИК бенефициара KZ4492617014S1570000
Банк бенефициара АО «Казкоммерцбанк»
БИК KZKOKZKX
счет в АО "Евразийский банк”
Банк получателя: филиал №14 АО "Евразийский банк” г. Петропавловск РНН банка получателя: 480100228060 БИК EURIKZKA
ФИО бенефициара Саутов Аскар Амантаевич РНН бенефициара 480120029813 лицевой счет IBAN: KZ54948KZT015040023Z КБЕ 19 Назначение платежа: благотворительность ИЛИ материальная помощь.
картсчета
Если у Вас есть карточка Народного банка Казахстана, то можно сделать перевод с карточки на карточку прямо в банкомате, банковском терминале (киоски) Народного Банка, а также через мобильные телефоны (для абонентов Beeline*) посредством услуг системы «Мобильный банкинг».
номер карточки Народного банка
KZ246010002000033291 (по-новому)
4402576006959394 (по-старому)
номер карточки Казкомерцбанка
6762 0452 5667 1629
номер карточки БТА банка
4054 6511 6176 2262 – получатель Саутова Люция Фаритовна
действительна до 03/2012
Реквизиты для переводов в валюте
/RUB/ РОССИЙСКИЕ РУБЛИ
ПОЛУЧАТЕЛЬ: САУТОВ АСКАР АМАНТАЕВИЧ
СЧЕТ: KZ8792617014S1570002
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: АО «Казкоммерцбанк»
Алматы, Казахстан
К/с 30111810400000000059
БАНК- ПОСРЕДНИК
СБЕРБАНК РФ, МОСКВА, РОССИЯ
ИНН 7707083893
БИК 044525225
К/С 30101810400000000225
/USD/ ДОЛЛАР США
BEN: SAUTOV ASKAR
ACC: KZ1792617014S1570001
BANK of BEN: KAZKOMMERTSBANK, ALMATY, KAZAKHSTAN
SWIFT: KZKOKZKX
Intermediary Bank: Bank of New York,
New York, NY,USA
SWIFT: IRVT US 3N
Уважаемые россияне, обращаемся к ВАМ!
Для перечисления денег в Казахстан мы открыли счета, но появилась проблема: при переводе денег из одной страны в другую очень высокая комиссия. То есть получится, что ВАШИ переводы просто в большинстве случаев уйдут только на оплату комиссии, а на счёт попадут остатки, а возможно и ничего (если сумма перевода будет равной или меньше стоимости комиссии на перевод).
Поэтому мы решили открыть счета в российском банке, чтобы ваши пожертвования не съедала комиссия и ваши деньги принесли пользу Даниялу, а не банкам-посредникам. Аппарат ИВЛ мы будем покупать у представителей фирмы Дрегер в России, счет нам выставил Казахстанский филиал с учетом доставки до Петропавловска. Евгения Шахмаева – наше доверенное лицо, в её порядочности мы не сомневаемся! Евгения - наш верный помощник и наставник, потому что прошла всё то, что нам только предстоит пройти.
Если Ваша душа откликнулась на нашу мольбу о помощи, МЫ ИСКРЕННЕ ВАС БЛАГОДАРИМ!!!Сибирский банк Сбербанка РФ
г. Новосибирск
номер филиала 2363/00053
ИНН 7707083893
КПП 42200200
БИК 045004641
К.сч.30101810500000000641
Р.сч.30301810944006002617
Рублевый счет: 42307810826170421933
EUR (ЕВРО): 42307978026170407042
USD (Доллар США): 42307840426170407042
Получатель: Шахмаева Евгения Витальевна
Прочие платежные реквизиты
счет в Яндекс.Деньгах: 41001754139706
кошельки WEB Moneyдоллар – Z280545916018
рубли – R230072319966
|